La transformación digital en salud suele presentarse como una promesa de más datos, mejores decisiones y servicios más inteligentes.

Pero esa promesa tiene una condición previa: los datos deben poder usarse de manera segura, confiable, trazable y legítima. Sin esa condición, una organización puede tener historias clínicas electrónicas, data lakes, tableros, inteligencia artificial o repositorios de investigación, y aun así no saber quién responde por la calidad, quién autoriza el acceso, para qué se usan los datos o qué riesgos se están asumiendo.

La gobernanza de datos es el conjunto de reglas, roles, procesos y controles que permite responder esas preguntas.

No se reduce a privacidad ni a ciberseguridad, aunque las incluye. Tampoco es solo una política escrita. En la práctica, implica definir responsabilidades sobre captura, calidad, custodia, acceso, intercambio, reutilización, auditoría, trazabilidad y eliminación de datos.

Dicho de un modo simple: la gobernanza convierte los datos de salud en un recurso institucional utilizable sin perder de vista derechos, riesgos y responsabilidades.

Este punto aparece con fuerza cuando los datos clínicos se usan para fines secundarios, como investigación, evaluación de tecnologías, gestión poblacional o mejora de calidad. Un estudio de caso sobre una organización académica de salud describe la gobernanza de datos como un factor crítico para compartir y acceder a datos de mundo real.

El trabajo muestra que no alcanza con tener datos disponibles: se necesitan procesos formales para solicitudes externas, mejora continua, seguimiento de madurez y acuerdos claros sobre acceso y uso [1].

La confianza de los pacientes es una parte central del problema. La posibilidad de anonimizar y agrupar datos de historias clínicas abre oportunidades importantes para investigación, pero también genera preocupaciones sobre seguridad, usos inapropiados y pérdida de control.

Un estudio cualitativo sobre consentimiento dinámico muestra que los enfoques convencionales de gobernanza pueden resultar insuficientes si no incorporan transparencia, retroalimentación y formas más activas de participación de los pacientes [2].

La gobernanza, entonces, no es solo administración interna: también es una forma de sostener legitimidad social.

En los repositorios de investigación, la gobernanza se vuelve parte de la arquitectura. Un marco escalable e interoperable para repositorios de datos de salud propone integrar principios FAIR (del inglés: findable, accesible, interoperable, reusable) hallables, accesibles, interoperables y reutilizables.

Lo interesante es que la gobernanza no aparece como una capa posterior, sino como una condición de diseño para que la comunidad científica pueda acceder a datos sin debilitar controles institucionales [3]. Esto vale también para data lakes: acumular datos es fácil; volverlos confiables, encontrables y usables es mucho más difícil.

Los sistemas de información rutinarios muestran otra dimensión. Un estudio en Trinidad y Tobago analiza el uso de datos habituales del sistema de salud como bien público. Allí aparecen desafíos conocidos: calidad de datos, capacidad institucional, uso efectivo de la información, retroalimentación a quienes producen los datos y fortalecimiento del sistema de información [4].

La idea de bien público es poderosa, pero exige una gobernanza que evite dos extremos: datos encerrados que nadie puede usar y datos abiertos sin controles suficientes.

En América Latina, la discusión sobre gobernanza de datos también se conecta con soberanía digital. Un comentario sobre Brasil plantea que, a medida que los sistemas de salud dependen de infraestructuras de nube operadas por grandes corporaciones tecnológicas, la administración de datos sensibles deja de ser un asunto solamente técnico y se convierte en un problema ético, político y geopolítico [5].

Esta mirada amplía el campo: gobernar datos no es solo cumplir normas, sino decidir bajo qué condiciones una sociedad permite que su información sanitaria sea almacenada, procesada y explotada.

La inteligencia artificial hace todavía más visible la necesidad de gobernanza. Una revisión sobre federated learning en salud muestra que esta metodología puede reducir algunos problemas de intercambio porque permite analizar datos distribuidos sin concentrarlos en un único repositorio.

Pero eso no elimina las preocupaciones sobre ética, privacidad, uso malicioso, daño potencial y responsabilidad sobre modelos resultantes [6]. De hecho, la gobernanza debe abarcar no solo los datos originales, sino también los modelos, los resultados y las decisiones que se apoyan en ellos.

Algo similar aparece en la adopción de IA desde la mirada de profesionales de information governance en el Reino Unido.

El estudio señala preocupaciones sobre privacidad, integridad ética y cumplimiento regulatorio, y destaca el rol de estos profesionales para asegurar un uso responsable de la IA en salud [7].

La enseñanza es clara: la IA no reduce la necesidad de gobierno de datos; la aumenta.

Cuanto más automatizada y opaca es una herramienta, más importante se vuelve saber de dónde vienen los datos, con qué calidad fueron capturados, qué sesgos arrastran y quién responde por sus efectos.

La participación pública puede darle forma concreta a esa confianza. Una evaluación cualitativa sobre un comité de data trust muestra la importancia de involucrar pacientes y comunidad en decisiones sobre acceso a datos administrativos y hospitalarios para investigación y mejora de servicios [8]. No se trata solo de pedir autorización, sino de construir mecanismos sostenibles de deliberación, revisión y rendición de cuentas.

La calidad de datos es otro pilar. Un trabajo sobre big data en salud advierte que los modelos analíticos sofisticados pueden apoyarse en datos incompletos, inconsistentes o poco confiables si la calidad no recibe suficiente atención [9].

Esto tiene una consecuencia práctica: la gobernanza no debe ocuparse solo del acceso, sino también de cómo se capturan los datos, qué controles se aplican, cómo se documentan transformaciones y qué se considera apto para cada uso.

Finalmente, seguridad y privacidad siguen siendo condiciones básicas. Desde hace más de una década se señalan como barreras importantes para el desarrollo de registros electrónicos y sistemas de eHealth [10]. La diferencia actual es que el volumen, la conectividad y el valor económico de los datos sanitarios hacen que esas barreras sean más sensibles.

La gobernanza debe equilibrar protección y uso: si bloquea todo, impide aprender; si habilita todo, expone derechos y confianza institucional.

Para un gestor, la pregunta no debería ser solamente si la organización tiene datos. La pregunta más importante es si sabe gobernarlos. Eso implica identificar dueños y custodios, definir criterios de calidad, establecer permisos, registrar usos, auditar accesos, documentar transformaciones, comunicar riesgos y generar mecanismos de revisión.

La gobernanza de datos es menos visible que una aplicación o un tablero, pero probablemente sea una de las condiciones más importantes para que la transformación digital en salud no quede en una promesa.

En síntesis, la gobernanza de datos en salud es la infraestructura institucional que permite usar información sensible con propósito, calidad y legitimidad. Su valor no está en frenar el uso de datos, sino en hacerlo posible bajo reglas confiables. En un sistema de salud cada vez más digital, gobernar datos es gobernar una parte central de la atención, la investigación, la gestión y la confianza pública.

Referencias

1. Davis HA; Kerkman D; Hoberg AA; Countryman M; Beaver W; Bybee K; Blum JM; Knosp BM (2025). Establishing data governance for sharing and access to real-world data: a case study. Milbank Quarterly. doi: 10.1111/1468-0009.12189

2. Spencer K; Sanders C; Whitley EA; Lund D; Kaye J; Dixon WG (2016). Patient Perspectives on Sharing Anonymized Personal Health Data Using a Digital System for Dynamic Consent and Research Feedback: A Qualitative Study. Journal of Medical Internet Research. doi: 10.2196/jmir.5011

3. Santos RS; Moreno RA; Rebelo MS; Pires FA; Krieger JE; Gutierrez MA (2025). Architectural Framework for Developing a Healthcare Research Data Repository: A Scalable and Interoperable Approach. Studies in Health Technology and Informatics. doi: 10.3233/SHTI251129

4. Ivey MA; Samlal K; Moore A; Simeon DT (2024). Using data from routine health information systems as a public good in Trinidad and Tobago. Revista Panamericana de Salud Publica. doi: 10.26633/RPSP.2024.87

5. Abuchaim RR; de Araujo DB (2026). Health Data Belongs to Citizens, Not Corporations: Brazil’s Path to Digital Sovereignty. Digital Society. doi: 10.1007/s44206-026-00264-4

6. Eden R; Chukwudi I; Bain C; Barbieri S; Callaway L; de Jersey S; George Y; Gorse AD; Lawley M; Marendy P; McPhail SM; Nguyen A; Samadbeik M; Sullivan C (2025). A scoping review of the governance of federated learning in healthcare. NPJ Digital Medicine. doi: 10.1038/s41746-025-01836-3

7. Olawade DB; Weerasinghe K; Teke J; Msiska M; Boussios S; Hatzidimitriadou E (2025). Evaluating AI adoption in healthcare: Insights from the information governance professionals in the United Kingdom. International Journal of Medical Informatics. doi: 10.1016/j.ijmedinf.2025.105909

8. Iqbal S; Moniz S; Bennin F; Alarcon Garavito G; de Koning R; Yu R; Vindrola-Padros C (2025). Exploring the implementation of a data trust committee: a qualitative evaluation of processes and practices. Research Involvement and Engagement. doi: 10.1186/s40900-025-00693-4

9. Sukumar SR; Ramachandran N; Ferrell R (2015). Quality of Big Data in health care. International Journal of Health Care Quality Assurance. doi: 10.1108/IJHCQA-07-2014-0080

10. Sahama T; Simpson L; Lane B (2013). Security and Privacy in eHealth: Is it possible? 2013 IEEE 15th International Conference on e-Health Networking, Applications and Services. doi: 10.1109/HealthCom.2013.6720676